Éthique en matière de surveillance de la santé publique

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Qu’est-ce que la surveillance de la santé publique ?
Par surveillance de la santé publique, on entend la collecte continuelle et systématique, l’analyse et l’interprétation des données de santé publique, afin de planifier, mettre en œuvre et évaluer les pratiques dans ce domaine. Cette surveillance est exercée systématiquement pour contrôler les tendances des maladies et elle joue un rôle crucial dans la riposte aux épidémies.
On peut la réaliser au moyen d’enquêtes porte à porte, d’enquêtes en ligne, de registres des maladies, des données des laboratoires, etc. De nouveaux outils actuellement utilisés ou envisagés comportent les données des réseaux sociaux, les données génétiques et les données autres que celles de la santé et provenant de diverses sources.
Pourquoi l’éthique est-elle importante en matière de surveillance de la santé publique ?
L’efficacité de cette surveillance en tant que base pour enrayer la propagation des maladies repose sur la confiance: les personnes auprès desquelles on collecte les données peuvent-elles être sûres que les renseignements obtenus seront utilisés pour protéger leur santé ?
En l’absence de confiance, les gens n’acceptent pas de communiquer leurs informations personnelles et s’ils le font quand même, celles-ci ne sont pas fiables. Lorsque la surveillance de la santé publique est menée de manière à anticiper les problèmes d’éthique, qu’elle cherche à diminuer à l’avance les risques inutiles, elle fait déjà une grande partie du chemin pour bâtir et maintenir la confiance des populations touchées.
Comment les communautés doivent-elles prendre part à la surveillance de la santé publique ?
Les agences ou organisations chargées de la surveillance de la santé publique doivent prendre en compte de manière transparente les valeurs, les inquiétudes et les priorités des communautés. Celles-ci ne peuvent s’engager si elles n’ont pas les moyens de connaître les avantages et les risques (ou les effets néfastes potentiels) de la surveillance. L’engagement actif de la communauté peut impliquer des réunions avec les chefs locaux, des discussions en groupes et d’autres forums pour donner aux membres l’occasion d’exprimer clairement leurs valeurs et leurs inquiétudes.
De quelque manière que la communauté s’engage, il est essentiel que la prise de décisions soit transparente, juste et susceptible d’être modifiée. L’inclusion et la participation active des communautés génèrent la confiance et créent les conditions pour les citoyens permettant de faire progresser le bien commun aux niveaux individuel et collectif.
En quoi l’éthique de la surveillance diffère-t-elle de celle de la recherche ?
Les principales valeurs de référence pour l’éthique dans le domaine de la recherche sont l’autonomie, le caractère privé et la confidentialité. En revanche, dans celui de la surveillance de la santé publique, on s’attache au bien commun, à la solidarité, à la responsabilisation, à la confiance et à l’équilibre entre les droits individuels et l'intérêt collectif.
Comment éviter les effets néfastes potentiels de la surveillance de la santé publique ?
Des renseignements permettant l’identification des personnes, comme les noms et les adresses, font parfois partie des dossiers de la surveillance. Le recours à des identifiants uniques, comme des numéros à la place des noms, est l’un des moyens pour éviter la divulgation intempestive des identités. Le «masquage géographique» est un autre moyen qui préserve les informations essentielles sur la répartition des cas mais ne donne pas la localisation exacte des groupes de cas.
L’évaluation des protections juridiques pour ceux qui sont particulièrement susceptibles d’être confrontés à des effets néfastes est une autre stratégie pour s’assurer, avant la surveillance, que de larges dispositifs de protection sociale soient bien en place. Dans de nombreux pays, les lois imposant la surveillance sont associées non seulement aux protections sociales, mais aussi à des protections claires des droits économiques, sociaux et civiques.
Les données de la santé publique doivent-elles être communiquées et, dans l’affirmative, à qui ?
Dans le contexte des situations d’urgence, la communication rapide des données est impérative. Il convient également de transmettre les données de la santé publique à des fins légitimes pour la recherche, approuvées au préalable par un comité d’examen éthique. Mais les données collectées pour la santé publique ne doivent jamais être communiquées en vue de prendre des mesures contre certaines personnes ou à des fins sans rapport avec la santé publique.
L’accès à ce type de renseignements personnels pour les organismes chargés de la sécurité nationale, de l’application des lois ou de l’attribution des prestations sociales n’est en général autorisé qu’à l’issue d’une procédure juridique en bonne et due forme. Pour préserver la confiance du public dans les systèmes de surveillance de la santé, la communication de données permettant l’identification à des fins autres que celles de la santé publique doit obéir à une justification impérieuse.
Pourquoi est-il nécessaire d'avoir une supervision ?
Un organisme engagé pour la supervision peut aider à définir les questions d’éthique quand elles apparaissent, prendre en compte de nouvelles données factuelles ou des pratiques émergentes et s’occuper des problèmes épineux d’une manière responsable et transparente.
Les décisions susceptibles de nécessiter une supervision éthique comprennent la collecte de données révélant des comportements stigmatisés; l’adoption de nouveaux usages pour les données de la surveillance existante, comme la prise en charge des cas ou la recherche des contacts; ou l’utilisation des données de la surveillance de la santé publique à des fins commerciales ou pour la sécurité.
La supervision est également importante pour assurer un contrôle actif des effets néfastes et d’une communication appropriée des données. Les mécanismes de la supervision de l’éthique peuvent cependant également contribuer à garantir que les États satisfassent à leurs obligations de mener la surveillance.